نخستین محموله؟ دومین محموله؟ یا آخرین محموله؟
اخبار ایران کازمد - سالم خبر: با ورود دومین محموله داروی بیماران مبتلا به SMA و مطرح بودن این سوال که آیا وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو و همچنین انجمن SMA ایران آیا پروتکلی برای استفاده از دو داروی خوراکی و تزریقی مورد تایید FDA برای بیماران SMA کشور تدوین کرده‌اند، مدیرعامل انجمن SMA ایران در اظهارات تعجب‌برانگیزی اعلام می‌دارد که این محموله نخستین محموله‌ی داروی بیماران SMA بوده که حاوی داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) است.
این درحالیست که همین امروز حمیدرضا اینانلو، مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو نیز عنوان کرد که امروز دومین محموله‌ی داروی خوراکی بیماران SMA وارد کشور شده است و نخستین محموله وارداتی شامل 400 ویال داروی اسپینرازا بوده که وارد کشور شده است.
داروی گرانبهای بیماری نادر SMA پس از تلاش‌ها و پیگیری‌های مستمر خانواده‌ی بیماران و وعده ی ابراهیم رییسی وارد کشور شده است که مسوولان مربوطه و همچنین مدیرعامل انجمن SMA ایران حال باید برای بیماران و خانواده های آنان روشن سازند که برنامه ریزی برای گزینش یا تحویل دارو به بیماران چگونه خواهد بود؟ آیا پروتکلی از سوی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در این باره تدوین شده است؟ و آیا از این پس بیماران می توانند همچنان به تداوم تامین داروی خود امید داشته باشند یا خیر؟ در میان این ابهامات اما اظهارات مدیرعامل انجمن SMA در مورد این مساله که آیا او از واردات محموله ی نخست داروی این بیماران بی اطلاع بوده است و محموله دوم را نخستین محموله‌ی داروی بیماری SMA اعلام می کند، عملکرد قابل قبول و شفافی نمی‌توان پیش‌بینی کرد.
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری SMA در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.
مدیرعامل انجمن SMA ایران با اعلام اینکه بر اساس تازه‌ترین اطلاعات هم اکنون ۶۰۹ بیمار مبتلا به این بیماری در کشور ثبت شده‌اند اعلام نکرد که دقیقا چه تعداد از این بیماران و براساس چه شرایطی در اولویت بهره مندی از این دارو قرار خواهند گرفت یا نه؟ و مهمتر آنکه آیا تضمینی مبنی بر ادامه ی تامین این دارو با توجه به ایجاد روزنه ی امیدی برای کودکان مبتلا به SMA و همچنین هزینه ی بالای آن، وجود دارد؟
برچسب‌ها:
